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□ 本報(bào)記者 陳磊

4月2日，世界孤獨(dú)癥日。

作為一名孤獨(dú)癥兒童的媽媽，年近40歲的郭鳳（化名）目前的心愿是，她的女兒在上小學(xué)期間能有特教老師陪讀，以更好地融入校園生活。

郭鳳的這個(gè)心愿也是很多孤獨(dú)癥兒童家長的共同心聲。她所在的一個(gè)融合教育家長群，最近一直在熱烈討論今年1月公布的《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》（以下簡稱《行動(dòng)計(jì)劃》），其中提出，研究制定孤獨(dú)癥兒童教育指南，逐步建立助教陪讀制度，為孤獨(dú)癥兒童更好地融入普通學(xué)校學(xué)習(xí)生活提供支持。

“非常期待助教陪讀制度早日建立?！倍辔唤邮堋斗ㄖ稳請?bào)》記者采訪的孤獨(dú)癥兒童家長說。當(dāng)前，由于助教陪讀制度缺失，家長們要么聽任孤獨(dú)癥兒童在學(xué)校隨班就坐，要么經(jīng)學(xué)校同意自己聘請陪讀老師入校陪讀，但“負(fù)擔(dān)沉重”。

受訪專家認(rèn)為，特殊兒童在我國基礎(chǔ)教育領(lǐng)域中一直沒有受到應(yīng)有的重視，融合教育理念在基礎(chǔ)教育領(lǐng)域中的推進(jìn)也不盡如人意，我國亟待建立制度化助教陪讀制度，有必要針對特殊教育專門立法，為落實(shí)包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的特殊兒童的受教育權(quán)利提供剛性制度保障。

逐步建立助教陪讀制度

解決兒童家庭現(xiàn)實(shí)需求

郭鳳的女兒小果在北京市某小學(xué)上二年級，是一名孤獨(dú)癥兒童。

公開資料顯示，孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。部分兒童在一般性智力落后的背景下，某方面具有較好的能力。

讓郭鳳稍微欣慰的是，女兒的智力并未受損，除了社交能力特別低、無法理解社會(huì)規(guī)則之外，學(xué)習(xí)能力接近于正常兒童。

“每逢自習(xí)課時(shí)，她就經(jīng)常走出教室到別的班找認(rèn)識的同學(xué)玩。在她的意識里，自習(xí)課就是可以隨心所欲干自己的事情?！惫P說。

郭鳳女兒所在的學(xué)校沒有特教老師，也不同意孤獨(dú)癥兒童有陪讀老師，這讓郭鳳很焦慮，因?yàn)樗龝?huì)不時(shí)接到老師的電話或信息，告知她孩子在學(xué)校有“攻擊性行為”，如無緣無故地推搡同學(xué)等。

她在群里看到家長們討論《行動(dòng)計(jì)劃》提出“逐步建立助教陪讀制度”時(shí)，非常期待能早日落地，讓孩子在學(xué)校有陪讀老師。

另一位群里的家長柳雨（化名）有著同樣的期待，她的兒子月月曾經(jīng)因?yàn)闆]有陪讀老師而辦理過休學(xué)手續(xù)。

2014年秋季，月月上小學(xué)。上學(xué)期間，老師告訴柳雨，月月有啃手指、摸耳朵的“壞習(xí)慣”，希望家長督促其改正；課間休息時(shí)，月月和同學(xué)玩耍時(shí)會(huì)直接上去擁抱。

由于月月屬于孤獨(dú)癥兒童，老師的嚴(yán)管和家長的督促不但沒有讓月月改變“壞習(xí)慣”，反而使月月失去了上學(xué)的興趣。無奈之下，柳雨聽從了心理醫(yī)生的建議，給孩子辦理了長期休學(xué)手續(xù)。

在柳雨看來，如果學(xué)校有針對孤獨(dú)癥兒童的專門特教老師，或者能夠允許家長自己聘請陪讀老師入校陪著月月，她不會(huì)走到給孩子辦理休學(xué)的地步。

為解決這個(gè)問題，《行動(dòng)計(jì)劃》提出，逐步建立助教陪讀制度。中國人民大學(xué)教育學(xué)院副教授、北京市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)政策法規(guī)與維權(quán)專業(yè)委員會(huì)委員周詳認(rèn)為，這是“完善特殊教育保障機(jī)制，全面提高特殊教育質(zhì)量”的重要措施，有利于解決孤獨(dú)癥兒童家庭的現(xiàn)實(shí)需求，為孤獨(dú)癥兒童在校生活和學(xué)習(xí)提供必要的照護(hù)和學(xué)習(xí)輔助支持。同時(shí)，通過專業(yè)人員的介入，提升孤獨(dú)癥兒童的教育質(zhì)量，幫助他們更快、更好地融入日常的校園生活。

在首都師范大學(xué)初等教育學(xué)院教育教研室主任傅添看來，這一制度體現(xiàn)出了對包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的特殊兒童群體切實(shí)的制度關(guān)懷，能有效地幫助特殊兒童解決上學(xué)過程中的實(shí)際困難和需求，對于促進(jìn)融合教育，保障特殊兒童的受教育權(quán)利以及更寬泛的各項(xiàng)平等權(quán)利，都有著顯著的促進(jìn)作用。

學(xué)校特殊教育資源缺失

找陪讀老師成家長負(fù)擔(dān)

家住北京市朝陽區(qū)的戚永剛有一個(gè)11歲的患有孤獨(dú)癥的女兒果果。2018年，果果年滿6周歲，是去特殊學(xué)校上學(xué)，還是去普通學(xué)校上學(xué)，這讓戚永剛陷入彷徨中。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，他聽到南方某城市一位孤獨(dú)癥兒童家長舉辦的一場座談會(huì)，其分享了自己的孩子接受融合教育經(jīng)歷，即通過聘請陪讀老師并接受專業(yè)培訓(xùn)后進(jìn)入學(xué)校陪讀。

“聽完介紹，我感覺很震撼，一下子看清了方向，那就是聘請一名陪讀老師陪著果果進(jìn)入普校上學(xué)，接受融合教育?！逼萦绖傉f，他一方面給孩子報(bào)名普校，一方面開始尋找陪讀老師，那時(shí)候在北京找個(gè)合適的陪讀老師特別難，而且價(jià)格每月差不多要9000元。

幸運(yùn)的是，戚永剛找到一名學(xué)前專業(yè)的在讀大學(xué)生愿意擔(dān)任陪讀老師。接下來，他開始跟學(xué)校溝通。經(jīng)過向?qū)W校介紹陪讀老師的專業(yè)作用、工作內(nèi)容和方式，校方同意試一試。2018年9月，經(jīng)過此前幾個(gè)月的溝通，果果和陪讀老師一起進(jìn)入學(xué)校。

果果在融合環(huán)境下的進(jìn)步有目共睹。一年級結(jié)束，果果的韋氏智力測試得分從59上升至67分，社交能力、生活自理能力也有了很大的突破，受到了學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)、班主任老師的一致夸獎(jiǎng)。

學(xué)年結(jié)束，學(xué)校還在開年度總結(jié)大會(huì)時(shí)，把果果的案例寫了進(jìn)去，成了學(xué)校的工作亮點(diǎn)。在戚永剛看來，陪讀老師可以入校，意味著學(xué)校為果果這樣的孤獨(dú)癥兒童“打開了一扇融合的大門”。

此后，很多家長找到戚永剛，一是向他討教經(jīng)驗(yàn)，二是希望通過他聘請陪讀老師。但社會(huì)上提供陪讀老師的機(jī)構(gòu)太少，也沒有太多陪讀老師能滿足家長的需要。而且當(dāng)下在北京聘請一位陪讀老師的費(fèi)用每月在15000元左右，這是普通家庭難以承受的。

為了解決這個(gè)問題，戚永剛和幾位北京家長成立了一個(gè)名為“星托付”的公司，專門招聘學(xué)前教育專業(yè)的學(xué)生，對他們進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，形成陪讀老師的供給，服務(wù)于普通家庭。

實(shí)際上，對于像孤獨(dú)癥兒童這樣的殘疾人的受教育權(quán)利，修訂后的殘疾人教育條例有明確規(guī)定：招收殘疾學(xué)生的普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)安排專門從事殘疾人教育的教師或者經(jīng)驗(yàn)豐富的教師承擔(dān)隨班就讀或者特殊教育班級的教育教學(xué)工作。

2020年，教育部發(fā)布的《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》，明確要求配齊師資力量。

多位孤獨(dú)癥兒童家長認(rèn)為，每所學(xué)校都應(yīng)該配備專門特教老師，為殘障兒童提供幫助。但由于特殊教育資源的缺失，陪讀老師成了家長身上特別沉重的負(fù)擔(dān)。

周詳認(rèn)為，隨班就讀是一項(xiàng)穩(wěn)步推進(jìn)的政策，首先在師資力量較好、硬件條件完善的學(xué)校集中推廣，最終的目的是實(shí)現(xiàn)殘疾學(xué)生隨班就讀的常態(tài)化。

“我們不能忽視殘疾兒童生理、心理的差異性，需要給予他們更多的關(guān)注和關(guān)心，因此需要建立助教陪讀制度，由專業(yè)的人員介入學(xué)校環(huán)境中，對不同類型的殘疾兒童加以專門的照護(hù)和學(xué)習(xí)幫助?？梢哉f，隨班就讀與助教陪讀是相輔相成的兩項(xiàng)平行制度，既是推動(dòng)融合教育的重要手段，也是融合教育的重要表現(xiàn)?！敝茉斦f。

政府主導(dǎo)建立學(xué)校落實(shí)

針對特殊教育專門立法

對于孤獨(dú)癥兒童的家長來說，國家提出逐步建立助教陪讀制度之后怎么落地，是他們最為關(guān)心的問題。

對此，傅添認(rèn)為，為學(xué)校里的特殊兒童提供各種形式的特殊幫扶，來幫助他們和普通兒童一樣進(jìn)行學(xué)習(xí)，是政府的職責(zé)所在。比如，西方一些發(fā)達(dá)國家的小學(xué)會(huì)為母語不是英語的外來學(xué)生提供專門的語言助教，幫助他們克服語言困難，盡快適應(yīng)英語學(xué)習(xí)環(huán)境。因?yàn)楸Ｕ纤羞m齡兒童的受教育權(quán)是政府最基本的職能之一。

在傅添看來，這種受教育權(quán)不能只體現(xiàn)在教育的入口上，即為所有兒童提供基本的入學(xué)權(quán)利和入學(xué)機(jī)會(huì)，更應(yīng)體現(xiàn)在教育的過程中，即讓所有的適齡兒童都能真正融入學(xué)校生活，參加正常的學(xué)習(xí)活動(dòng)，而不會(huì)被學(xué)校生活排斥在外。如果有些兒童在融入學(xué)校學(xué)習(xí)生活時(shí)有特殊的困難或阻礙，政府就有職責(zé)去幫助他們消除這些阻礙。“因此，這種助教制度，應(yīng)當(dāng)由政府主導(dǎo)建立，學(xué)校來負(fù)責(zé)落實(shí)”。

在周詳看來，助教陪讀制度需要政府、學(xué)校、家庭共同合作來實(shí)現(xiàn)，并不是單方的責(zé)任。在國家層面，應(yīng)當(dāng)建立完善的助教陪讀人員資格認(rèn)證和培訓(xùn)制度，包括建立助教陪讀專業(yè)人員的資格認(rèn)證制度以及技能培訓(xùn)體系。政府保障專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)的落實(shí)，通過財(cái)政直接撥款或通過政府購買的方式為助教陪讀人員提供基礎(chǔ)的工資福利待遇。將助教陪讀人員納入到專業(yè)技術(shù)人員的管理體系。建立家長學(xué)校，引導(dǎo)和培訓(xùn)家長助教陪讀的專業(yè)能力，引入助教陪讀家長志愿者制度。

一個(gè)隨之而來的問題是，是否有必要對特殊教育專門立法，給各方責(zé)任以法律上的剛性約束？

周詳認(rèn)為，我國殘疾兒童教育領(lǐng)域已經(jīng)存在數(shù)量較多的規(guī)范性文件。目前，首要的工作是盡快出臺落實(shí)已有法律法規(guī)的具體措施，將這些保障殘疾兒童受教育權(quán)利的條款盡快實(shí)現(xiàn)。之后，在部門協(xié)調(diào)和總結(jié)經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，再適時(shí)出臺單行立法，來切實(shí)保障殘疾人教育事業(yè)的全面推進(jìn)。

傅添認(rèn)為，特殊兒童在我國基礎(chǔ)教育領(lǐng)域中一直沒有受到應(yīng)有的重視，融合教育理念在基礎(chǔ)教育領(lǐng)域中的推進(jìn)也不盡如人意?？紤]到特殊兒童和殘障人士的龐大人口數(shù)量，出臺專門的特殊教育立法在當(dāng)前可以說是非常緊迫、勢在必行。

“特殊兒童的教育融入情況，在很大程度上直接決定了他們成年之后能否自立自主，能否和外界社會(huì)進(jìn)行正常交往，過上有尊嚴(yán)的生活。因此確實(shí)有必要針對特殊教育專門立法，為其受教育權(quán)利的落實(shí)提供法律和制度保障。畢竟，對殘障人士的包容、關(guān)懷和尊重，是衡量一個(gè)現(xiàn)代社會(huì)的文明程度和道德水準(zhǔn)的基本指標(biāo)之一?！备堤斫ㄗh。